A 203
Başlangıç Tarihi:
Bitiş Tarihi:
Etkinlik kapsamında;Etkinlikte nadir hastalıklar yaş gruplarına göre 0-6, 7-24 ve 25+ olarak 3 temel oturum şeklinde ele alınacak. Her oturumda nadir hastalığa sahip bireylerin/ailelerin tecrübe paylaşımı sonrası uzman klinisyenlerin ilgili yaş grubuyla ilgili konuşması ve nadir hasta hakları alanında çalışan avukat bilgilendirmesi olacak. Oturumlar sonrası hastalık tanısını aldıktan sonraki süreçlere değinen konuşmasıyla uzman psikiyatr paylaşımda bulunacak. Etkinlikte el basma, boyama ve küçük bir konser de gerçekleşecek. Dört yıldır Dünya Nadir Hastalıklar Günü kapsamında yapılan bu etkinliklerde nadir hastalıklar alanında umudun tazelenmesi ve paydaş iletişiminin güçlendirilmesi hedefleniyor.
