Haber tarihi: 31/01/2023
Son güncelleme tarihi: 04.07.2024
İSTisNA - İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu tarafından 19- 20 Ocak tarihlerinde;
ACURARE (Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi), Türkiye Cumhuriyeti Sanayi ve Teknoloji Bakanlığı, İSTKA, EJPRD, İstanbul Üniversitesi, DETAE, TÜSEB, TÜHKE ve Orphanet iş birliğinde “Orphanet Nomenklatürü Eğitimi“ 60 kişinin katılımıyla gerçekleşti. Orphanet kullanımı hakkında katılımcıları bilgilendirmek, nadir ve tanısız hastalıklar hakkında konuşmacıların geçmiş deneyimlerinden faydalanmak amacıyla gerçekleşen uluslararası katılımcılı etkinlikte; “Orphanet tanıtımı, Orphanet terminolojisi, AR-GE araştırmasındaki zorluklar, Geçmişten günümüze Orphanet Türkiye, Orphanet verilerine nasıl erişilir? Orphanet’in oluşumu: Türkiye Terminolojisi, Orphanet hekim deneyimi” konu başlıklarına yer verildi.
Etkinliğe, üniversitemiz Tıbbı Genetik Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek, İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Nörolojik Bilimler Enstitüsü’nden Doç. Dr. Emrah Yücesan, İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıbbı Genetik Anabilim Dalı’ndan Dr. Esra Arslan Ateş, İstanbul Medeniyet Üniversitesi Tıbbı Genetik Anabilim Dalı Başkanı Dr. Elif Yılmaz Güleç ve Orphanet Nomenklatürü Eğitimi Proje Yöneticisi Marie- Cecile Gaillard, konuşmacı olarak katıldı. Konuşmacılar, gerçekleştirdikleri sunumlarında Orphanet’in nasıl daha verimli kullanılması gerektiğini örneklerle anlatarak nadir hastalıkların tanısının konmasının önemine vurgu yaptılar.
