Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim ilaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi 1. Bilimsel Danışma Kurulu Toplantısı Gerçekleştirildi

Üniversitemiz ACURARE 1. Bilimsel Danışma Kurulu Toplantısı 12 Haziran 2019 tarihinde yapıldı.

Toplantı Danışma Kurulu Üyelerimiz olan, Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK), İstanbul İl Sağlık Müdürlüğü, Nadir Hastalıklar Ağı, Kistik Fibrosiz Derneği, MPS ve LH Derneği, Fenilketonüri Derneği, Albinizm Derneği, Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı temsilcileri, çeşitli Üniversitelerde nadir hastalıklar alanında görev alan öğretim üyeleri ve araştırmacılar, özel sektör temsilcileri ile ACU Nadir Hastalıklar Öğrenci Kulübü temsilcileri katıldı. Merkez Müdürü Prof. Dr. Uğur Özbek ACURARE ve kuruluşundan bu yana geçen 2 yıl içinde gerçekleştirilen faaliyetler hakkında bilgi verdi ve ACURARE’in de katılımcı olduğu Avrupa Birliği H2020 programı destekli Avrupa Nadir Hastalıklar Ortak Projesini (EJP-RD, ww.ejprarediseases.org) tanıttı. Kamu, özel sektör ve hasta ve hasta yakını temsilcilerinin görüş ve önerilerinin de alındığı toplantıda ACURARE’in kısa, orta ve uzun vadede gerçekleştirebileceği faaliyetler tartışıldı. Nadir hastalıklar alanında daha etkin çalışabilmek için planlamalar yapıldı.