Nadir Hastalıklar Ağı kuruldu

Dokuz Farklı Nadir Hastalık Derneği’nin bir araya gelerek oluşturduğu Nadir Hastalıklar Ağı, 21.12.2018 tarihinde, nadir hastalıklarla mücadele eden hastaların ve hasta yakınlarının seslerini duyurabilmek, yaşadıkları sıkıntılara dikkat çekebilmek ve çözüm üretebilmek için kuruldu. Nadir hastalıkların bilinirliğini artırmak ve nadir hastalığa sahip bireylerin yaşam süresini ve kalitesini artırmayı hedefleyen Nadir Hastalıklar Ağı, ortak sorunlarına tek bir ağızdan çözüm aramak için bir arada. Çekirdek kurucu dernek temsilcileri 26 Şubat 2019’da bir basın toplantısı düzenleyerek kuruluş bilgilerini verdiler ve taleplerini sıraladılar.