28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü kapsamında “Nadir Hastalıklarda Sosyal Destek” başlıklı etkinlik gerçekleşti

Sempozyumda hastalar ve hasta yakınları ile sağlık profesyonelleri, araştırmacılar ve dernek/vakıf temsilcileri ile öğrenciler bir araya geldi.

ACURARE Müdürü ve ACU Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek, açılış konuşmasında Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi’nin çalışmaları hakkında bilgi verdi ve merkez çatısı altında, konunun tüm paydaşlarının yer almasını amaç edindiklerini vurguladı. Prof. Dr. Özbek, “Merkezin amacının; nadir hastalıklar ile ilgilenen uzman klinisyenler, tanı ve tedavisi üzerine uzmanlaşmış klinikler, hastanelerle diğer sağlık kuruluşları, laboratuvarlar, meslek örgütleri ve dernekler, hasta organizasyonları, bu konuda çalışan araştırmacılarla yetim ilaçlar konusunda çalışan ilaç firmalarını bir araya getirmek ve konunun çözümü için işbirliği ortamı kurmaktır” dedi.

Tıp Fakültesi Dekanımız ve Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Yasemin Alanay ile Tıp Fakültesi Ortopedi ve Travmatoloji Anabilim Dalı Öğretim Üyemiz Doç. Dr. Salih Marangoz “Akondroplazide Sağlık Takibi ve Yeni Tedaviler” adlı bir sunum yaptı. Hasta aileleri tarafından ilgiyle takip edilen sunuma Prof. Dr. Uğur Özbek de katkı sağlayarak ailelerin sorularına cevap verdiler.

Programın ikinci yarısında aileler daha önce aile grupları olarak yola çıkıp dernekleşme sürecini tamamlamış Down Sendromu Derneği Kurucusu ve Başkan Yardımcısı Fulya Ekmen’den dernekleşme süreci ile ilgili bilgi aldılar. Bu yıl 9 nadir hastalık derneğinin bir araya gelmesiyle kurulan “Nadir Hastalıklar Ağı” temsilcileriyle tanıştılar. Akondroplazili çocuğu olan aileleri ilk kez bir araya getiren bu toplantı ebeveynleri kaynaştırırken, etkinlik alanında bulunan çocuklar da Acıbadem Üniversitesi öğrencileriyle keyifli vakit geçirme fırsatı buldu.