Nadir hastalığa sahip bireylerin sağlık bilgi sistemlerinde görünürlük kazanmasının en iyi yolu hastalığa özgü şekilde kodlanmasıdır. Orphanet nadir hastalık terminolojisi (ORPHAcode), nadir hastalıkların sağlık ve araştırma bilgi sistemlerinde görünürlüğünü arttırmada esastır. Tanısız nadir hastaların kodlanması sorununu çözmek amacıyla bir kılavuz önerisi ve şüpheli/tanısız nadir hastalıkların kodlanması hakkında ortak görüş belgesi 2020 yılı Aralık ayında oluşturuldu ve belgenin güncel versiyonu ise 20 Aralık 2021 tarihinde yayımlandı.
Belgenin tamamına ulaşmak için tıklayın.
Aynı zamanda tanısız nadir hastalığa sahip bireylere sağlık bilgi sistemlerinde görünürlük kazandırmanın en iyi yolu olarak da Orphanet sitesinde hali hazırda görünür halde olan yeni bir ORPHAcode yaratıldı ve 2022 yılı Temmuz ayında Nomenclature Pack kapsamında dağıtımı yapılması planlandı.
ORPHAcode ’u görüntülemek için tıklayın.
Haber Tarihi: 28/01/2022
Son güncelleme tarihi: 07.03.2024
