Haber tarihi: 28/02/2022
Son güncelleme tarihi: 04.04.2024
Çocuk hastalıkları alanında verilen mücadelelere dikkat çekmek ve özellikle nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak amacıyla Nadir Hastalıklar Ağı’nın bu yıl ikincisini düzenlediği “Umuda Şarkılar Söylüyoruz” adlı proje, 27 Şubat 2022 tarihinde üniversitemiz ev sahipliğinde gerçekleşti. “Nadir Hastalıklar Ağı” adlı YouTube kanalında da canlı yayınlanan programda Nadir Hastalıklar Ağı üyesi dernek temsilcileri ile bir araya gelen sanatçılar hep birlikte umuda şarkılar söyledi.
TRT Sanatçısı Melda Kuyucu Kılıç’ın moderatörlüğünde gerçekleşen programda Cem Yıldız, Devran Akkoyun, İbrahim Dalıcı, İsmail Karaşin, Murat Süngü, Neva Cansın Gülses, Özlem Abacı, Salih Sakarya, Selahattin Kabacı, Şükrü Kabacı ve Tamer Özkan sahne aldı.
Sanatçılar şarkılarını seslendirirken, Nadir Hastalıklar Ağı’na üye derneklerin temsilcileri de temsil ettikleri hastalıklar ve attıkları adımlarla ilgili bilgiler paylaştı. Nadir Hastalıklar Ağı Sözcüsü Deniz Atakay; Albinizm Derneği Başkanı Serkan Özorman; Ataksi Telenjiektaziyle Yaşam Derneği’nden Güneş Uyar; PKU Aile Derneği’nden Zeynep Çakır; MPS LH (Mukopolisakkarioz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları) Derneği’nden hasta yakını Ayfer Ergüzel; PAHSSc Pulmoner Hipertansyion ve Skleroderma Derneği’nden Olcay Soykan ve Albinizim Derneği’nden Albinizmli birey Alim Yılmaz etkinliğe katılarak kendi deneyimlerini paylaştı.
“Umuda Şarkılar Söylüyoruz”u izlemek için tıklayın.
