Sıkça Sorulan Sorular
ACU Biyobanka’nın amaçlarından biri, mümkün olduğu kadar çok sayıda araştırmacıyı kamu yararına olan sağlık araştırmalarını gerçekleştirmek için araştırma kaynağını kullanmaya teşvik etmektir. Bu yaklaşım sayesinde, hastalıkların bazı insanlarda neden ortaya çıkıp diğer insanlarda görülmediği ile ilgili bilgi birikimimiz ve bakış açımızı değiştirecek buluşların yapılması mümkün olacak, bu sayede gelecekte çok çeşitli hastalıkları önleme ve tedavi etme yollarının belirlenmesine yardımcı olacaktır.
Biyobanka’nın erişim politikası ile ilgili tüm ayrıntıları ve proje taleplerinin nasıl işlendiği hakkında bilgi almak için lütfen doğrudan ACUTAB ile iletişime geçiniz.
Evet, belirli araştırma alanları için, belirli dışlama ve dahil etme kriterlerine göre ileriye dönük biyolojik numune/veri(ler) koleksiyonunu başlatmak mümkündür. ACU Biyobanka ayrıca TÜBİTAK ve AB destekli projeler gibi büyük projeler için merkezi depolama tesisi olma potansiyelindedir.
Evet, ACU-Biyobanka "Standart Operasyon Prosedürleri (SOP)"ne göre çalışır. Bu şekilde, numunelerin standartlaştırılmış ve kalite garantili süreçlere uygun olarak toplanması, işlenmesi ve saklanması sağlanır.
ACU-Biyobanka başvuru sürecinde her proje için maliyet hesabı talep edilen hizmetler göz önünde bulundurularak ayrı ayrı yapılır. Maliyet hakkında daha fazla bilgi almak için lütfen doğrudan ACUTAB ile iletişime geçiniz.
ACU Biyobanka’dan numune transferi ile ilgili süreçler ayrıntılı olarak Numune/Veri Erişimi Talebi sayfasında verilmiştir. Konu hakkında daha detaylı bilgi almak için lütfen doğrudan ACUTAB ile iletişime geçiniz.
Biyobankacılık süreçlerinde aşağıdaki işlemlerden bir ve/veya daha fazlası yer alabilir:
- Araştırmacıların tahakkuku ve süreç için onayı
- Biyolojik numunelerin/verilerin toplanması ve/veya işlenmesi
- Biyolojik numunelerin/verilerin saklanması
- Veri depolama yönetimi
- Biyolojik numunelerin/verilerin paylaşımı
Biyolojik numuneleri/verileri içeren tüm araştırmalar etik inceleme gerektirir. Türkiye Cumhuriyeti yasalarına göre biyobankanın kendisinin etik onayına ihtiyacı vardır. Bu nedenle biyobankalar, kurumsal düzeyde yaygın olarak etik inceleme için başvururlar. Ek olarak, etik durumu şekillendiren etik ve mahremiyet yasaları mevcuttur.
Evet, hem ulusal hem de uluslararası organizasyonlar mevcuttur. Bu organizasyonlara örnek olarak BBMRI ve ISBER verilebilir.
ACU Biyobanka bünyesine ait olan standart operasyon prosedürlerinde (SOP) belirtildiği şekilde saklanmaktadır. Saklanma koşulları aşağıda belirtildiği şekilde özetlenebilir:
- DNA, kısa süreli saklama için -20˚C dolaplarda, uzun süreli saklama için -80˚C dolaplarda saklanır.
- RNA, protein, kan plazması, PBMC, ve serum numuneleri, -80˚C dolaplarda saklanır.
- Sağlık bilgileri, biyolojik numunelerden/verilerden bağımsız bir şekilde anonim olarak dijital ortamda saklanır. Bu kapsamda biyobankadaki personel; numunelerinize/verilerinize ve sağlık bilgilerinize bir kod numarası atayacaktır. Adınız, tıbbi kayıt numaranız veya sizi kolayca tanımlayan diğer bilgiler, numuneleriniz veya sağlık bilgileriniz ile birlikte saklanmayacaktır. Kodun anahtarı, yalnızca belirli çalışma personeli tarafından erişilebilen ayrı bir bilgisayar dosyasında güvenli ve süresiz saklanacaktır.
İzninizi istediğiniz zaman geri çekme hakkınız vardır. Talep oluşturduğunuz halde, numuneleriniz ve bilgileriniz imha edilecektir. Ancak daha önce araştırmacılara verilmiş olan numunelerin/verilerin ve bilgilerin yok edilmesi mümkün olmayacaktır.
ACU Biyobanka bünyesinde bulunan Bilimsel Danışma Kurulu tarafından kabul edilen klinik ve/veya AR-GE araştırmalarında kullanılabilir. Ek olarak, bu araştırmaların ikincil bir kurum (TÜBİTAK, TÜSEB, vb.) tarafından desteklenmesi beklenmektedir.
Biyolojik numunelerinizi/verilerinizi ve sağlık bilgilerinizi araştırma için kullanmamıza izin vermenin ana riski, potansiyel bir mahremiyet kaybı olabilir. Bu durumu önlemek adına numunelerinizi/verilerinizi ve sağlık bilgilerinizi kodlayarak gizliliğinizi koruyoruz. Gizliliğinizi korumaya yardımcı olabilecek biyobanka etik prosedürleri olduğu gibi Türkiye Cumhuriyeti Kişisel Verilerin Korunması Kanunu (KVKK) mevcuttur. Bu yasa, kişinin açık rızası olmadan verilerinin işlenmesi, başka bir yere/kuruma/kişiye nakledilmesi ve depolanmasının önüne geçmektedir. Aynı zamanda işleme alınan verilerin anonimleştirilerek, kişiyle ilgisinin olmamasını sağlar. Bu nedenle numunelerinizi/verilerinizi ve diğer bilgilerinizi diğer araştırmacılarla paylaşmanızın gizliliğinize yönelik daha fazla risk oluşturacağını düşünmemekteyiz. Ancak, bu tür bilgilerin gelecekte yeni teknolojiler aracılığıyla nasıl kullanılabileceği tahmin edilememektedir.
ACU Biyobanka Birimi’ne, uygun izinler ile başvuran araştırmacılar örneklerinizi kullanabilir. Kişisel verilerinizi içeren hiçbir bilgiye sahip olamazlar, sadece kod verilerek anonimleştirilmiş biyolojik numunelere/veriye sahip olabilirler.
ACU Biyobanka’ya katılmanın katılımcılara/hastalara doğrudan bir faydası olmasa da kişinin katılımı; sevdiklerini, gelecek nesillerini ve/veya daha geniş düzeyde topluluğu etkileyen hastalıkların daha iyi anlaşılması, tedavi edilebilmesi ve hatta hastalığın önlenebilmesi adına çok değerlidir. Araştırmacıların, kişinin sağlığı ile ilgili önemli sonuçlar bulması halinde ilgili kişi; biyobankada saklanan numuneleri/verileri üzerinde yapılan araştırmalardan doğrudan yararlanabileceklerdir. DNA ve diğer biyobelirteç değişiklikleriyle ilgili sonuçlar, kişinin sağlık uzmanının, ona daha iyi bakmasına yardımcı olabilir. Ayrıca, açığa çıkması ön görülen bir sağlık durumu engellenebilir. Bu şekilde katılımcıların/hastaların daha iyi tedavi ve/veya daha uygun ilaç alımına yardımcı olunur.
Hayır, biyolojik numuneler/veriler için araştırmacıya, kişi ve/veya kişilere ve/veya kuruma ödeme yapılmaz.
Toplanan numuneler/veriler, gelecekteki araştırmalar için değerlerini korur ve süresiz olarak saklanır.