“Nadir Hastalıklarda Paydaşlar ve Beklentiler” başlıklı 12. Sektör Buluşmaları gerçekleşti

Acıbadem Üniversitesi Sağlık Politikaları Uygulama ve Araştırma Merkezi tarafından düzenlenen 12. Sektör Buluşması: “Nadir Hastalıklarda Paydaşlar ve Beklentiler”, 25 Aralık 2019 tarihinde Acıbadem Üniversitesi Kerem Aydınlar Kampüsü’nde gerçekleşti.

Acıbadem Üniversitesi Sağlık Politikaları Uygulama ve Araştırma Merkezi Müdürü Prof. Dr. Haluk Özsarı’nın açılış konuşmasının ardından Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Yasemin Alanay ve Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi Müdürü Prof. Dr. Uğur Özbek moderatörlüğünde başlayan panelde Uğur Özbek kısaca nadir hastalıklarla ilgili sayısal verileri paylaştı. Ardından Prof. Dr. Yasemin Alanay panel katılımcılarına “Bulunduğunuz konumdan bakıldığında nadir hastalıklar nasıl gözüküyor?” sorusu ile panel açılışını gerçekleştirdi.

Panel konuşmacılarından İstanbul İl Sağlık Müdürü Prof. Dr. Kemal Memişoğlu; nadir hastalıkların sadece sağlığı ilgilendiren değil, bir sosyal sorun olduğunu ve bu şekilde ele alınması gerektiğini belirtti. Nadir hastalıklara, hastalıktan korunma, komplikasyon ve prognoz açısından yaklaşılması gerektiğini belirten Prof. Dr. Memişoğlu, ailelerin, özellikle hasta bakım yükü yüksek olan annelerin, desteklenmesi gerektiğini vurguladı. Prof. Dr. Memişoğlu, önümüzdeki on yılda biyolojik ilaçların ve beraberinde genetik tedavilerin kullanıma gireceğini, yeni neslin bu vizyon ile ve ekosistemi oluşturacak şekilde yetiştirilmesi gerektiğini vurguladı. Bunun yanı sıra hali hazırda İl Sağlık Müdürlüğü hizmetleri kapsamında Nöromuskuler hastalıklar için iki hastanede özelleşmiş hizmet birimlerinin kurulmuş olduğu bilgisini aktardı.

Panelistlerden İstanbul Üniversitesi, İstanbul Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Ahmet Gül ise dünyada nadir hastalık olarak görülen ancak ülkemizde bu sınıfın dışında kalan hastalıklar olduğunu ve bize özgü sorunlara çözüm arayışlarının olması gerektiğini vurguladı. Nadir hastalıklara yaklaşım açısından eğitim, tanı, geri ödeme, tedaviye ulaşım, uzmanlık ve araştırma destekleri noktasında altı ana başlıkta eksiklikler olduğunu belirtti. Tıp Fakültesi Çekirdek Eğitim Programı’na nadir hastalıkların eklenmesi, nadir hastalık merkezleri kurularak, hastaların uzman merkezlerde takip edilmesi, SGK geri ödemelerinin nadir hastalıklar açısından yeniden tanımlanması, tedaviye ulaşmada bürokrasinin sadeleştirilmesi, tedavide kullanılmak üzere özgün moleküller tanımlamanın yanı sıra var olan moleküllerin yerine koyma ya da yeniden kullanım olasılıklarının da araştırılması gerektiğini belirtti. Prof. Dr. Gül, aynı zamanda Bakanlık bünyesinde bilimsel danışma kurullarının kurularak nadir hastalıklarla ilgili tanı, tedavi kararlarının bilimsel ve şeffaf ilkeler çerçevesinde alınmasının uygun olacağını vurguladı.İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa, Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Beyhan Tüysüz ise bundan 20 yıl önce çocuk ölümleri nedenleri arasında nadir hastalıkların bulunmadığını ancak günümüzde bebek ölümleri nedenleri içinde ikinci sırada yer aldığını vurguladı. Nadir hastalıklarla ilgili ülkemizde en büyük sorunlardan birinin epidemiyolojik çalışmaların eksikliği olduğunu belirten Prof. Dr. Tüysüz, en önemli yaklaşımın koruyucu tıp olduğunu vurguladı. Akraba evliliklerinin azaltılması yönünde çalışmaların yapılması gerektiğini, hem toplumun hem de hekimlerin bu konularda eğitilmesi gerektiğini vurguladı. Ayrıca nadir hastalıklarda çok önemli yeri olan fizyoterapi, özel eğitim öğretmenliği, konuşma terapisi gibi konularda da daha çok yetişmiş uzmana ihtiyaç olduğunu belirtti. Prof. Dr. Tüysüz, nadir hastalıkların bir halk sağlığı sorunu olduğunu vurgulayarak sorunun halk sağlığı temel prensipleri doğrultusunda öncelikle primer korunma, yani hastalıkların önlenmesi, yöntemi ile çözülmesi gerektiğini vurguladı.

TÜSEB-TÜHKE Başkanı Prof. Dr. İlhan Satman ise TÜSEB’in nadir hastalıklara özel olarak ilgilendiğini ve bu konuda Türk Genom Projesi kapsamında nadir hastalıklar çağrısı açtığını, bu kapsamda hastalık bazlı tanı kitlerinin üretilebileceğini bildirdi. TÜSEB’in iki yıl aradan sonra ORPHANET temsilciğini aldığını belirten Satman, epidemiyolojik veriye ulaşmak için bölgesel tarama çalışmaları yapılabileceğini vurguladı. Bunun için iyi bir kayıt sistemi de oluşturulması gerektiğini, bakım, özbakım, evde bakım, mobil sağlık hizmetlerinin arttırılması gerektiğini ekledi. Bunun yanında hastalık bazlı tedavi standartları komitelerinin oluşturulması gerekliliği vurgulandı.

Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği Genel Sekreteri Dr. Ümit Dereli ise nadir hastalıklarla ilgili sorunların üç ana başlıkta toplanabileceğini belirtti; 

1) yönetişim sorunu, 

2) sağlık sistemi ve sağlık politikaları, 

3) klinik uygulamalarda sorunlar. 

Avrupa Birliği verilerine göre bir nadir hastalık sahibi bireyin tanı alma süresinin ortalama 8 yıl olduğu ve bu süreç içerisinde en az 2-3 kez hatalı tanı aldığını vurguladı. Sağlık yönetişiminde, hastalar ve sivil toplumun sürece dahil edilmesi gerektiğini belirtti. Sağlık politikaları açısından ise nadir hastalık ve ilgili yetim ilaç tanımının mevzuatlara girmesi ile başlanabileceğini sözlerine ekledi. Türkiye’nin ilaç endüstrisi için önemli bir paydaş olduğunu, önümüzdeki 5 yıl içinde ilaç endüstrisinin 1 trilyon dolar AR-GE harcaması yapacağını ve Türkiye’nin de gerekli adımları atarak bu yatırımdan pay alabileceğini belirtti.Kamu, sağlık sektörü, ilaç firmaları ve akademik camiadan geniş bir katılımın olduğu panel dinleyicilerin yoğun katılımlarıyla gerçekleşen tartışma bölümünde panelist konuşmacılar fikir alışverişinde bulundular.